«Паллиатив — это не всегда про смерть, это про поддержку»: Интервью Урал56.Ру с заведующим врачом паллиативной службы для детей в Оренбурге

В Оренбурге несколько лет функционирует выездная патронажная паллиативная служба для детей. Под наблюдением в настоящий момент находятся порядка 60 маленьких жителей областного центра.  Паллиативная помощь подразумевает под собой подход, позволяющий улучшить качество жизни пациентов и их семей, столкнувшихся с проблемами, связанными с опасным для жизни заболеванием. Специалисты помогают людям предотвращать и облегчать страдания за счет купирования боли и других симптомов. Тем не менее паллиативная служба у многих ассоциируется со смертью. Однако это совсем не так. Паллиативная помощь - это про жизнь и заботу о жизни. 

Урал56.Ру поговорил с заведующей отделением паллиативной медицинской помощи в амбулаторных условиях  ГАУЗ «ДГКБ» Оренбурга Анастасией Губиной и узнал о том, как работает паллиатив в Оренбурге.

  Заведующей отделением паллиативной медицинской помощи в амбулаторных условиях  ГАУЗ «ДГКБ» Оренбурга Анастасия Губина

Урал56.Ру:  —   Что такое паллиативная помощь?

Анастасия Губина:  —  Паллиативная помощь —это помощь, оказываемая тяжелобольным детям: с неизлечимыми заболеваниями, с прогрессирующими заболеваниями. По сути, это навыки медицинских сестер и компетентных специалистов, которые умеют работать с тяжелыми детками. Мы занимаемся симптоматической терапией, купированием болевого синдрома, респираторной и нутритивной поддержкой. Мы обучаем родителей, как ухаживать за ребенком: как его кормить, уложить, напоить. Мы также выявляем показания к использованию медицинских изделий. Например, ребенку может быть нужен аспиратор или кормление через назогастральный зонд или гастростому. Иногда детей нужно подключать к аппарату искусственной вентиляции легких.

Коридор в стационаре Подпись под картинкой

Урал56.Ру:  —  Паллиативная помощь нужна только умирающим людям?

Анастасия Губина:  —  Нет. Помощь оказывается разным детям  —  зависит от состояния ребенка. Если мы говорим не про прогрессирующие состояния, то это ДЦП, последствия травм, последствия инсультов. Эти дети находятся под нашим наблюдением и довольно часто переводятся по достижении 18 лет во взрослую службу. Там уже наблюдаются другими специалистами. Паллиатив  —  это не всегда про смерть, это про поддержку. Нужно понимать, что если к вам приехала домой врачебная комиссия, это не значит, что ребенку стало хуже.

Если мы говорим про нейродегенеративные заболевания, про онкологию, то тут уже все зависит от состояния ребенка. Конечно, есть дети, которых мы теряем. От этого никуда не уйти. Но это не потому что ребенок стал паллиативным, наоборот, паллиатив необходим, чтобы улучшить качество жизни и продлить ее, насколько это возможно.

Кухня в стационаре

Урал56.Ру:  —   При каких заболеваниях детям чаще всего необходима паллиативная помощь?

Анастасия Губина:  —  ДЦП, последствия тяжелых гипоксий, прогрессирующие нейродегенеративные заболевания, онкология и наследственные генетические заболевания.

Урал56.Ру:  — Есть ли какие-то установленные сроки наблюдения ребенка специалистами паллиативной службы?

Анастасия Губина:  — Все зависит от состояния ребенка и от его семьи. Если у ребенка идет положительная динамика и все хорошо, тогда проводится врачебная комиссия, в ходе которой обсуждается то, что ребенку больше не нужна паллиативная помощь. Если говорить про паллиатив в целом, то это многолетнее наблюдение. Ребенок также имеет право на оказание ему всех видов медицинской помощи: амбулаторная, стационарная помощь, лечение в федеральных центрах. Есть паллиатив стационарный. Это, когда дети лежат у нас в больнице. Сюда они поступают в том случае, если мы не можем справиться с каким-то из симптомов на амбулаторном этапе. То есть нам нужно круглосуточное наблюдение, для того чтобы подобрать терапию или научить родителей, например, кислородной поддержке ребенка при помощи кислородного концентратора. Когда ребенок выписывается, то он уходит под патронаж выездной паллиативной службы.

Палата в стационаре 

Урал56.Ру:  — Оказывается ли детям и их родителями психологическая помощь в рамках паллиативной помощи?

Анастасия Губина:  —  Да. Тут необходимо четкое разделение. Мы работаем как с вербальными, так и невербальным детьми, то есть определяем, доступен он к коммуникации или нет: понимает ли он обращенную речь, может ли он ответить. Если мы говорим про вербальных детей, то с ними работа ведется в зависимости от установок семьи. Какие-то семьи проговаривают с детьми то, что с ними происходит, некоторые скрывают от детей всю картину. Все это обсуждается с семьей. Если ребенок невербальный, то психолог объясняет родителям, как с ребенком можно играть, как построить невербальное общение, создать комфортные условия, чтобы он не пугался громких звуков, вспышек света. Довольно часто это дети с эпилепсией и у них есть особенности бытового уклада. Со всем этим психолог работает.

Урал56.Ру:  —  А почему вы решили начать работу в такой непростой сфере?

Анастасия Губина:  —  В паллиатив никто не приходит просто так. Естественно, у меня в прошлом были эпизоды, когда нужно было ухаживать за больными родственниками. Я с детства знаю, что такое смерть и болезнь. Когда я окончила институт и начала работать в стационаре, то сразу познакомилась с работой в паллиативной службе: с детьми, с семьями, со специалистами. В этой работе нет ничего страшного. Это такие же дети, семьи. Они не обречены. Мы всегда может сделать для людей что-то, чтобы улучшить качество их жизни.

Палата в стационаре 

Урал56.Ру:  —  Переживаете ли вы за детей вне работы? Получается ли отделять «профессиональное» от «личного»?

Анастасия Губина:  —  Сложно отделить, потому что ты входишь в эти семьи, знаешь, где они живут, чем живут, какие у них проблемы. У каждой семьи есть мой номер телефона, поскольку у ребенка бывают такие состояния, с которыми нужно помочь прямо сейчас. Бывают вопросы по госпитализации. Конечно, все специалисты переживают за детей.

Территория детского стационара 

Урал56.Ру:  —  Как вы относитесь к смерти?

Анастасия Губина:  —  Вряд ли многие медики считают, что «раз случилось, то случилось». Мы помним каждого ребенка, который, к сожалению, ушел. Мы их вспоминаем. Это большое горе для семьи, горе для медицинских работников, потому что мы к детям очень привыкаем.  Ты потерял ребенка как специалист. Об этом нужно сообщать родителям. Это очень непростая беседа

Урал56.Ру:  —  Как обычно сообщают родителям о смерти ребенка?

Анастасия Губина:  —  Никакого шаблона для этого нет. Это полностью зависит от семьи, с которой мы работаем. Каждый человек индивидуален. У всех своя реакция на события. Когда плотно работаешь с семьей, то понимаешь, какие слова им можно сказать. Важно донести до родителей, что они не виноваты, они сделали все, что было в их силах. Мы для детей тоже делаем все.

К слову, в 2023 году 2 детей обеспечили аппаратами искусственной вентиляции легких. Благодаря этому они могут находиться дома и получать респираторную поддержку. Более 20 детей были обеспечены медицинскими изделиями и расходными материалами. За первый квартал 2023 года было осуществлено 280 выездов на дом к детям. Одного ребенка перевели во взрослую службу в связи с достижением совершеннолетия. Еще один ребенок будет переведен этим летом.

Полина Бойкова, Урал56.Ру