Оренбурженка Ирина Мартьянова презентовала книгу о дочери с диагнозом “муковисцидоз”

Мама 7-летней девочки поделилась своими мыслями и переживаниями, а также решила помочь родителям, у которых дети имеют такое же генетическое заболевание.

В Оренбурге состоялась презентация биографической книги Ирины Мартьяновой под названием “Дочь не по карману”. 1 октября 2016 года с появлением на свет дочери Златы жизнь Ирины сильно изменилась. Помимо счастливых моментов материнства, пришлось многое узнать о генетическом заболевании “муковисцидоз” и посетить множество клиник и обследований.

Муковисцидоз — это врожденное наследственное заболевание, при котором нарушается работа желез внешней секреции. Больше всего при патологии страдает дыхательная и пищеварительная системы. Людям с муковисцидозом каждый день приходится сражаться за свой вдох и выдох. Для исправления “поломанного” гена американскими учеными был изобретен препарат, который стоит 311 тысяч долларов в год. Лекарство не излечивает, но позволяет не ухудшать состояние здоровья человека с этим заболеванием.

Ирина Мартьянова рассказала в интервью Orengrad о борьбе за жизнь дочери Златы с первого месяца ее появления на свет и поделилась, зачем решилась на написание книги.

-Когда вы узнали о диагнозе дочери?

– Примерно в месяц после рождения ребёнка мне позвонили и сообщили, что ребёнок в группе риска и нужно подтвердить диагноз. Так случилось, что он подтвердился. На начальном этапе самым сложным было принять и смириться с тем, что это неизбежно. Спасло в тот момент, что нас сразу же госпитализировали для обследования. Огромную поддержку оказали врачи. Они помогли, поддержали, дали надежду на то, что всё будет хорошо. Объяснили, что такие дети могут жить долго и полноценно. Главное – вовремя принимать лекарства, соблюдать рекомендации. И, конечно, меня поддержало сообщество мам, которые уже прошли этот путь, всё пережили и делились опытом.

Когда Вы поняли, что готовы написать книгу?

– Пока я лежала с дочерью в больнице в первый год её жизни, я фиксировала в блокноте все её данные, как требовали врачи. А еще я записывала свои мысли и чувства. Всё, что я пережила тогда, легло в основу книги.

– Вашей дочке Злате сейчас 7 лет. Как она живет с этим диагнозом? Много ли ограничений в жизни ребенка?

– Дело в том, что заболевание муковисцидоз, несмотря на то, что оно такое страшное, оно ещё и “веселое”. Для того, чтобы пациенту с этим диагнозом выжить, нужно много прыгать. Зачастую детей-инвалидов ограничивают в физической нагрузке. А пациентам с муковисцидозом, для того чтобы эвакуировать густую мокроту, которая скапливается в лёгких, наоборот, жизненно необходимо двигаться и прыгать. Моя дочь занимается батутным спортом. Злата уже заняла первое место на соревнованиях и не собирается на этом останавливаться. Она очень активная, прыгает, танцует, катается на роликах и коньках. Получается, что спорт и движение для неё спасение. Она делает ингаляцию, дыхательную гимнастику, массаж и прыгает на батуте.
Главное – выполнять рекомендации врачей – вовремя пить лекарства, делать процедуры, сдавать анализы. Особенно важно соблюдать стерильность – носить маски в общественных местах, стерилизовать предметы гигиены, не пересекаться с такими же пациентами.

Что стало толчком для публикации книги?

– Огромное желание, чтобы чудо случилось, и моя дочь получила спасительное лекарство. Я писала роман два года. Были сложности, потому что все мы знаем, что произошло в феврале 2022 года. До этих событий мы жили с большой надеждой получить дорогостоящий генетический корректор Трикафта, который исправляет поломанный ген и позволяет сохранить жизнь. Мы видели, как вводили санкции против нашей страны, но несмотря ни на что, очень надеялись. К счастью, моя дочь и другие пациенты благодаря поддержке БФ “Круг Добра” получили и получают этот генетический корректор. Злата принимает препарат Трикафта с января 2023 года и имеет колоссальную положительную динамику. Лекарство нужно принимать ежедневно и пожизненно. В этом-то вся и сложность – мы оказались заложниками ситуации, полностью зависим от государства, потому что купить этот корректор сами не можем – лечение стоит больше 300 тысяч долларов в год.

Какую главную мысль вы хотели донести до своих читателей?

– Я желаю, чтобы мамам, которые попали в ту ситуацию, в которой оказалась я 7 лет назад, было легче пройти этот путь. Я хотела своей книгой сказать миру, что чудеса случаются, если этого очень сильно захотеть. Многие родители опускают руки, мол, что теперь поделать – такой родился, сколько суждено, столько и проживет. Всякое бывает. Пока я писала книгу, вокруг пациенты с муковисцидозом умирали, потому что они в своё время не получили спасительного лекарства, и коварная болезнь их победила. Это были и взрослые, и совсем маленькие пациенты.

Моя книга вышла ограниченным тиражом благодаря поддержке санкт-петербургского благотворительного фонда “Острова”.
Электронная книга скоро будет доступна бесплатно на “Литрес”, чтобы как можно больше читателей узнали о жизни людей с этим страшным неизлечимым заболеванием – муковисцидоз.